Carta a mi hijo con discapacidad: el día que comprendí que Alvarete no necesitaba que estuviera indignado con la vida

Este sábado es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008. Y, no sé por qué, cada vez que llega esta fecha vuelvo a aquella noche previa a la resonancia que nos marcaría de por vida. Recuerdo perfectamente cómo no dejaba de repetir en mi cabeza dos palabras: “Migración neuronal”. Al día siguiente te anestesiarían para ver exactamente qué había dentro de tu cabecita. Tu madre y yo estuvimos viendo capítulos de Friends como si no hubiera un mañana; no queríamos irnos a la cama. No queríamos que llegara el día siguiente. Finalmente, cayó una tormenta de verano. El olor a tierra mojada entraba por las ventanas, abiertas de par en par. Nos levantamos para cerrarlas y, por pura inercia, acabamos metidos en la cama. La incertidumbre nos devoraba, silenciosa pero implacable.

Al día siguiente llegaron las respuestas, aunque no de la forma que esperábamos, con la certeza de la enfermedad —rara, rarísima— y con millones de incógnitas que tardaríamos años en ir descubriendo. Con el adjetivo ya sobre la mesa, intenté buscar consuelo en lo que otros habían vivido. Me puse a buscar en internet testimonios que pudieran ayudarme en aquel momento. Y lo que encontré fue, en su mayoría, desgarrador. Textos atravesados por el sufrimiento, por la impotencia frente a la enfermedad y frente al sistema, y por una soledad que duele hondo, que cala en el alma.

En algunas de sus líneas asomaba la esperanza, pero, tras tanta oscuridad, sonaba a epílogo de libro de autoayuda: correcta, casi obligatoria, pero desconectada de la herida que acababa de abrirse. Yo no necesitaba una lista de obstáculos. Ni estadísticas. Ni previsiones. Necesitaba algo mucho más sencillo y mucho más difícil a la vez: que alguien me dijera que volvería a respirar. Que el amor que sentía por ti no iba a disminuir, sino a transformarse y a transformarme. Que no todo estaba roto. Que, incluso en medio del miedo, la vida seguía teniendo espacio para la alegría.

Me habría gustado que me dijeran: “Tu hijo no es su enfermedad, sigue siendo el mismo que abrazaste ayer, el mismo que te mira buscando seguridad”. Pero en aquel entonces yo no lo veía así. Durante mucho tiempo creí que sufrir más era quererte más. Como si la tristeza constante fuera una prueba de amor; sin embargo, no lo es. El amor no necesita dramatismo; necesita presencia.

Tardé en entenderlo hasta que una tarde, tirado en el sofá, te vi empeñado en que aquella moto se moviera. Pulsabas el mando, lo golpeabas contra el suelo, pero no eras capaz de girar el acelerador. Yo miraba, pero no me levantaba. Hasta que me miraste pidiendo ayuda. Y al no hacerlo, me lanzaste el mando a la cara. Me levanté de golpe, dispuesto a echarte la bronca. Me planté delante de ti con el mando en la mano y tú me sostuviste la mirada… hasta que no pudiste más y empezaste a reírte. Se me desarmó el enfado en un segundo. Acabé sentado en el suelo contigo intentando enseñarte. Entendí que no necesitabas que estuviera indignado con la vida. Necesitabas que estuviera allí.

Sin embargo, aprender a estar no siempre es tan sencillo como sentarse a jugar. Hay pocas cosas más duras que ver llorar a un hijo. Sentir cómo se va apagando poco a poco y tú no puedes hacer nada. Sientes que no tienes derecho a la felicidad, que solo puedes estar triste, que es tu deber permanecer en la sombra. Quieres ayudar, quieres cambiar el curso del río con las manos, pero no puedes. Y surge la pregunta que te atraviesa el corazón: ¿se puede aceptar el dolor de un hijo sin traicionarlo?

Nos creemos dueños de nuestro destino, pero pocas veces elegimos lo que nos toca vivir. Lo que sí podemos elegir —y aquí está lo esencial— es la actitud con la que enfrentamos nuestra realidad. Y eso es lo que nos marcará el camino para volver a sonreír, incluso cuando todo parece roto. La actitud es tuya, solo tuya. Es tu poder. Nadie puede arrebatártela. Por eso necesitamos fijarnos un objetivo, una dirección, un “para qué”. Y cuando lo encontramos, luchar por él. Esa tensión —ese esfuerzo por un propósito— es lo que nos ayuda a levantar la cabeza y ver más allá de la enfermedad.

En mi caso, la vida me regaló algo: poco después de tu diagnóstico nació tu primera hermana. Cuando la sostuve entre mis manos y me miró, entendí que tenía un motivo para cambiar mi actitud, para volver a ser feliz. La vida me regaló una razón para seguir adelante. Con el tiempo fui encontrando más propósitos. Cuesta aceptar que la felicidad no es algo que se busca de frente. Es algo que te encuentras por el camino cuando tienes un “para qué”. Una vez que tienes ese propósito —que puede ser simplemente estar ahí para ti—, la resiliencia y las ganas de sonreír llegan.

Ojalá alguien se hubiera sentado conmigo entonces y me hubiera dicho la verdad: que no había tiritas para aquel dolor, que no existían fármacos capaces de aliviarlo, que la enfermedad de mi hijo estaba ahí y que no podía huir de ella. Pero también que no podía permitir que ese dolor se convirtiera en una excusa para amargarme, para quedarme petrificado por el resentimiento. Que mi familia, mi mujer y, sobre todo, mi hijo, no necesitaban a un hombre roto, sino a la mejor versión de mí mismo.

Aquella noche no dormí. Y hoy, cuando regresan noches como aquella, tampoco lo hago. Conocer el camino no lo hace fácil. Pensé que no volvería a respirar. Hoy sé que respiro distinto. Y mucho de ese aire lleva tu nombre. Aun así, hay días en los que el mundo no acaba de arrancar. Entonces te miro. Y recuerdo que no estoy aquí para entenderlo todo, sino para estar. Para sentarme en el suelo, aunque no tenga soluciones. Para quedarme.

Te quiero.

Papá.